Plan de Sexualidad Responsable para Personas con Discapacidad Intelectual

La salud sexual, la seguridad en las relaciones y una vida social e íntima plena y significativa son derechos reconocidos para las personas con discapacidad, incorporados en la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad. En particular, los Estados Partes están obligados a asegurar que todos los derechos de las personas con discapacidad se mantengan en todos los asuntos relacionados con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones de pareja y que se les aseguren los estándares más elevados de salud, sin discriminación, incluida la salud sexual y reproductiva (Organización de las Naciones Unidas, 2006).

Si bien, existe una conciencia creciente acerca de estos derechos, se ha logrado un progreso muy limitado en el apoyo a estas personas para crear y mantener relaciones íntimas y personales (Karellou, 2017).

Cuando los jóvenes con discapacidad intelectual comienzan a explorar su sexualidad se enfrentan a una serie de desafíos y obstáculos para acceder a la información y al apoyo. A diferencia de la mayoría de sus compañeros sin discapacidad, estos jóvenes se enfrentan al desafío de desarrollar su sexualidad y sus relaciones dentro de una vida social y privada muy limitada y regulada (Frawley, 2016). Como consecuencia, sus conocimientos sobre estos temas son también escasos (Burns y Davies, 2011). Pese a reconocerse que la sexualidad es una parte integral de la vida adulta de cualquier persona, dicha parte resulta inaccesible o es negada a las personas con discapacidad intelectual (Noonan y Gómez, 2011).

Las oportunidades que tienen estas personas para expresar su sexualidad son escasas y se encuentran controladas por otros, ya sean profesionales o familiares (Wilkinson, Theodore yRaczka, 2015). No se les proporcionan oportunidades para que tengan experiencias sexuales y no se les ofrece privacidad (Healy, McGuire, Evans y Carley, 2009; Evans, McGuire, Healy y Carley, 2009; Lesseliers, 1999). Tampoco se permite a las parejas estar solas o se les imponen restricciones (Lesseliers, 1999; Lofgren-Martenson, 2011). Los profesionales de los centros apenas hablan sobre la sexualidad con los usuarios (Abbott y Howarth, 2007) o cuando lo hacen, es de forma reactiva (Abbott y Burns, 2007; Schaafsma, Kok, Stoffelen, Van Doorn y Curfs, 2014).

Debido a sus circunstancias, muchos adultos con discapacidad intelectual viven en residencias, pisos tutelados o con sus familias. Estas formas de vida suponen la presencia continua de un adulto y como consecuencia suponen una falta absoluta de privacidad. Las personas no eligen con quien quieren vivir, ni sus rutinas, ni sus actividades diarias; a veces, ni siquiera eligen la ropa que se ponen diariamente (Brown y Brown, 2009; Lippold y Burns, 2009). Las necesidades sexuales de hombres y mujeres que requieren apoyos se obvian; no existe una preocupación por que establezcan relaciones de amistad y de pareja, ignorándose tanto su sexualidad como su necesidad de privacidad (McCarthy, 1996).

Las actitudes de los cuidadores influyen directamente en las actitudes y experiencias de las personas con discapacidad intelectual y entran muchas veces en conflicto con los deseos sexuales de estas personas y con sus derechos a vidas sexuales (Cuskell y Bryde, 2004; Healy, McGuire, Evans y Carley, 2009). Los servicios para personas con discapacidad intelectual suelen carecer de políticas que apoyen las experiencias sexuales en esta población. Así también, los profesionales carecen de formación respecto a la sexualidad y al desarrollo sexual satisfactorio de las personas a quienes atienden diariamente (Davies, 2000). Las actuaciones del personal se limitan a evitar que se produzcan relaciones sexuales en los entornos donde se desenvuelven, actuando a veces como «policías» y censores de cualquier manifestación sexual por parte de las personas con discapacidad intelectual.

A pesar de todas estas barreras, las personas con discapacidad intelectual buscan la manera de tener sexo y de expresar su orientación e identidad sexual, debiendo hacer frente a prejuicios, falta de información y de apoyos (Abbott y Burns, 2007; Eastgate y Lennox, 2003, Cambridge y Mellan, 2000; Löfgren-Mårtenson, 2009; McCann, Lee y Brown, 2016; Stoffelen, Kok, Hospers y Curfs, 2013; Thompson, Bryson yde Castell, 2001). Incluso, en numerosas ocasiones, las actuaciones de los profesionales y del propio sistema que ofrece alternativas residenciales, o vestuarios y aseos en los centros de día o de trabajo sólo para hombres o sólo para mujeres, favorecen el desarrollo de un mayor número de relaciones con personas del mismo sexo, debido a una mayor facilidad de acceso. Las respuestas ante situaciones en las que personas con discapacidad intelectual son encontradas manteniendo relaciones sexuales en los centros (de trabajo, residenciales, etc.), son también insatisfactorias (Abbott y Burns, 2007; McConkey y Ryan, 2001).

Las personas con discapacidad intelectual tienen una información muy limitada sobre la manera de comportarse sexualmente y sus modelos presentan importantes sesgos (Aylott, 1999; Cuskelly y Gilmore, 2007; McConkey y Ryan, 2001 y Yool, Langdon y Garner, 2003). Una gran cantidad de ellos aprenden los roles sexuales a través de la pornografía. Sin embargo, la presencia de conductas sexualmente inapropiadas se interpreta como problemas y no como la expresión de una necesidad, de información, de contacto o de relación sexual, no satisfecha (Noonan y Gómez, 2011). La masturbación es la única expresión sexual que se permite a los hombres con discapacidad, destinándose las intervenciones a que aprendan a hacerlo en un lugar privado (Gill, 2012).

Si bien el tema de las relaciones sexuales supone una gran preocupación para profesionales y padres (Cuskelly y Bryde, 2004) y las actuaciones que se ponen en marcha persiguen proteger a las personas con discapacidad intelectual de abusos, de enfermedades de trasmisión sexual o de embarazos, es cierto que se les está negando un derecho, un deseo y una necesidad que sienten al igual que las personas sin discapacidad.

A esta preocupación se une que no existen acuerdos ni directrices claras sobre las relaciones sexuales de esta población. También son muy escasos los programas preventivos o de intervención que trabajen sobre aspectos más allá de los programas sobre sexualidad basados en una perspectiva biológica y médica. En dichos programas se enseñan aspectos como la denominación de los aparatos genitales femenino y masculino, la utilización de preservativos y otros métodos anticonceptivos y las enfermedades de trasmisión sexual (Rojas, Haya y Lázaro-Visa, 2014; Löfgren-Mårtenson, 2011). Aunque estos programas son muy necesarios, no son suficientes. Salvo escasas excepciones, existe una gran carencia de programas que vayan más allá de estos aspectos funcionales y trabajen otros conceptos que sirvan para prevenir el abuso en esta población (Chivers y Mathieson, 2000; Frawley, 2016; Gardiner y Braddon, 2009).

Reconocemos que es un reto encontrar un equilibrio entre proporcionar a la persona la supervisión protectora necesaria para que no sea víctima de abusos y permitirle al mismo tiempo disfrutar de sus derechos y libertades. La necesidad de protección del abuso en las personas con discapacidad intelectual no se puede basar en la negación a un derecho fundamental: el derecho a vivir su sexualidad. Ambos aspectos van de la mano. Es la información y formación sobre aspectos relacionados con una sexualidad sana lo que les enseñará a discriminar situaciones de abuso y a decir que no ante situaciones a las que quieran negarse. En definitiva, con una educación adecuada y unos buenos apoyos,las personas con discapacidad intelectual son capaces de una expresión sexual segura y constructiva y de unas relaciones sanas (Eastgate, 2008). El problema al respecto es que hay una muy limitada evidencia científica sobre qué métodos son efectivos para enseñar educación sexual a las personas con discapacidad intelectual (Schaafsma, Kok, Stoffelen y Curfs (2015).

Con respecto a lo que se necesita enseñar, la literatura muestra que las personas con discapacidad intelectual experimentan una serie de problemas en su salud sexual. Estos problemas no son necesariamente diferentes de los de las personas sin tal discapacidad, pero el grado en que los experimentan es mucho mayor. Uno de los principales problemas que se han investigado es el abuso sexual. Las personas con discapacidad intelectual reportan experiencias de abuso sexual tres veces más a menudo que sus iguales sin discapacidad (Eastgate, van Driel,Lennox y Scheermeyer, 2011; McCarthy,1996;Stoffelen, Kok, Hospers y Curfs, 2013 y Yacouby Hall,2009). Además, experimentan más dificultades para encontrar, formar y mantener las relaciones que tanto desean (McCarthy,1996 y Abbott y Burns,2007). Estos problemas se han encontrado asociados a déficits en conocimientos sobre la sexualidad (Healy, McGuire, Evans y Carley, 2009; Kelly, Crowley y Hamilton, 2009; Leutary Mihokovic, 2007; McCarthy, 2009; Murphy y O'Callaghan, 2004; Siebelink, de Jong, Taal yRoelvink, 2006) y una falta general de habilidades sociales, de comportamiento y de toma de decisiones (Egemo-Helm, Miltenberger, Knudson, Finstrom, Jostad y Johnson,2007; Hayashi, Arakida, Ohashi, 2011; Khemka, Hickson y Reynolds, 2005).

Pero ante la pregunta de qué es lo que debe incluir esta educación sexual integral, no existen programas desarrollados que lo especifiquen y trabajen directamente. Desde nuestro punto de vista, un programa debe vertebrarse en torno a los principios que garantizan unas relaciones sexuales consentidas y que son aplicables a toda persona con discapacidad intelectual, con independencia de la severidad de ésta. Dichos principios parten de la propuesta originariamente desarrollada por Ames y Samowitz (1995) quienes apelan a la voluntariedad, no explotación, seguridad, no abuso, capacidad para decir «no» y adecuación social al momento y al contexto (Lyden, 2007). Es decir, en el presente programa abordamos el consentimiento desde un sentido etimológico y no jurídico o, si se quiere, desde una perspectiva más social, que es a su vez más acorde con los derechos que emanan de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad (Organización de las Naciones Unidas, 2006). Dejamos a un lado la normativa legal que regula la capacidad o que establece los pasos para dictaminar la incapacitación de una persona, aspectos también complejos (Orell, 1998; Cea y Fisher, 2003; Krynski, Tymchuk y Ouslander, 1994), pero alejados de la perspectiva social y educativa aquí propuesta.

Así pues y a partir de las premisas de los autores previamente indicados, en este programa acentuamos la importancia de garantizar, en toda relación sexual, el cumplimiento de los criterios señalados y que son desarrollados en mayor profundidad a lo largo de estas páginas.

Belén Gutiérrez Bermejo

Cristina Jenaro Río